Цитата:
Сообщение от Олеся Ивановна
Всем здравствуйте.У нас большой форум,много опыта в том числе и такого,когда идет борьба за жизнь.Люди,пожалуйста кто может помочь советом,подскажите!!!
ситуация такая .Мальчик 13 лет после перенесенной желтухи,попал в больницу.Там поставили диагноз лейкодистрофия,левая сторона отнялась,ребенок никого не узнает,Львовский охмадет отослал домой(умирать)Родители вместе не проживают,но всеми силами стараются..но не знают ,что делать,куда бежать??надежда умирает последней.Может кто на форуме может подсказать алгоритм,что делать?Может есть контакты по Киевскому охмадету.Пожалуйста...жалко ребенка очень...пишите ,звоните .можна сюда тел.отца выставить?
и про надежду..пол года назад 10 летнему мальчику был поставлен диагноз синтром беркетта обострение,сказали 2 дня проживет и все..родители на реанимомобиле привезли из своего города в киевский охмадет.Ребенок жив и выкарабкивается потихоньку.Может и в этой ситуации как-то решится ...
подробно о диагнозе и о ситуации в целом может рассказать отец или мать ребенка.Можно будет тут выставить контакты?
|
Сразу оговорюсь- я не медик.
МРТ делали ? Лейкодистрофия довольно-таки редкое заболевание... Проверяли внимательно анализы, нет ли подозрения на энцефалит/энцефаломиелит как следствие после желтухи ?
Мой совет- родителям срочно показать анализы нескольким независимым врачам (можно даже и дистанционно договориться ), для подтверждения/опровержения/постановки диагноза. Срочно создать пост в Фейсбуке, а от Вас- написать в этой теме ссылку на пост , а мы (я думаю, неравнодушных людей тут хватает) подхватим и перепостим. Возможно кто-то со связями откликнется либо медики с советами присоединятся . Побольше огласки.